How to Get Your Doctor to Listen

Doctor visits are never easy. Appointments can feel rushed, leaving you feeling unheard and unsupported.

To find out what works best when folks with multiple sclerosis (MS) see a doctor, we reached out to the MultipleSclerosis.com Facebook community. We asked, “How do you get your doctor to actually listen?”

More than 150 community members shared some great tips for those who may be feeling frustrated at their doctor appointments.

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Tomando el control paso a paso

Vivir con esclerosis múltiple (EM) conlleva desafíos únicos, y tomar las riendas de nuestra vida puede significar algo diferente para cada persona. Las personas que tienen un sentido de control sobre su vida son más propensas a asumir responsabilidad y a hacer los cambios necesarios para gestionar mejor su bienestar. Por otro lado, si creemos que las cosas están completamente fuera de nuestro alcance, es posible que tengamos menos motivación para hacer cambios saludables. Aunque la EM puede ser impredecible, hay muchas maneras de recuperar y mantener un sentido de control sobre nuestras vidas y asumir una actitud proactiva sobre nuestra salud.

Es fundamental reconocer que existe una diferencia entre lo que está dentro y fuera de nuestro control. Aunque podemos influir en nuestros pensamientos, emociones y comportamientos, no siempre podemos controlar nuestro cuerpo, a los demás, el tiempo o nuestro entorno. La siguiente ilustración representa las cosas que normalmente están bajo nuestro control y algunas que pueden estar fuera de nuestro alcance.

Entre las cosas que están bajo nuestro control se incluyen:

  • Nuestros pensamientos y emociones: La EM puede influir negativamente en nuestros sentimientos y en las decisiones que tomamos. Alguien que se siente en control puede tomar decisiones más saludables como salir a pasear o tomarse un tiempo para descansar, a otros les puede resultar más difícil hacer los cambios necesarios para controlar sus síntomas. Existe una gran variedad de herramientas, técnicas y recursos que pueden ayudarnos a manejar los retos emocionales. La psicoterapia puede ayudar a las personas con una amplia variedad de trastornos psicológicos y dificultades emocionales. Puede enseñarnos nuevas herramientas para afrontar los retos con mayor eficacia.
  • Autocuidado – Ser una prioridad es vital para nuestro bienestar. Asegure dedicarse algo de tiempo, aunque esté muy ocupado. Puede consistir en hacer una pausa de 15 minutos sin interrupciones para tomar un café y utilizar ese tiempo para estar consigo mismo. Tómese un momento para enfocarse en su estado físico, mental y emocional. El autocuidado puede ser diferente para cada persona; puede ser tan sencillo como darse permiso para decir “no” a algo que no quiere hacer.
  • Abogacía personal – Abogar por nosotros mismos es importante en la toma de decisiones compartidas. Conozca sus derechos, haga preguntas, pida una explicación en términos sencillos que pueda entender, tenga sus preguntas preparadas para sus citas médicas, infórmese sobre las opciones de tratamiento, manténgase al día con las últimas investigaciones y no tema pedir una segunda opinión. Mantener un registro de sus síntomas y efectos secundarios y discutirlo con su médico puede facilitar el proceso. La aplicación móvil gratuita de la MSAA, My MS Manager™ Mobile App ofrece una herramienta conveniente y eficaz para manejar el curso cambiante de esta enfermedad (disponible solo en ingles).
  • Elija con quién pasa el tiempo – Elija pasar tiempo con quienes le apoyan, aquellos que intentan comprender sus necesidades y respetan sus experiencias únicas. Mantenerse social puede variar según sus preferencias y necesidades de salud. Permítase tiempo para descansar y reprograme las salidas cuando sea necesario. La comunicación con sus seres queridos es clave. Aproveche al máximo el momento en que se sienta mejor para programar actividades sociales; a veces los planes espontáneos son los más divertidos.
  • El esfuerzo que hacemos/ nuestras acciones – El compromiso y el esfuerzo que invertimos en nuestros objetivos está a nuestro alcance. Podemos probar nuevas recetas o alimentos más saludables, explorar opciones de ejercicio para encontrar una rutina que funcione bien para nosotros o simplemente enfocarnos en reducir la frecuencia con la que nos damos ciertos gustos. Los cambios pequeños pueden hacer la diferencia.
  • Cómo nos hablamos a nosotros mismos – La forma en que nos hablamos puede ser beneficiosa o dañina. A menudo olvidamos lo importante que es ser amables con nosotros mismos y cómo esto puede repercutir en otros aspectos de nuestras vidas. El diálogo interno negativo puede contribuir a la duda y la desesperanza. En cambio, el diálogo interno positivo puede promover sentimientos de empoderamiento a la hora de tomar decisiones sobre nuestra salud.
  • Nuestra disposición a pedir y recibir ayuda – Reconocer cuándo necesitamos ayuda y estar dispuestos a recibir esa ayuda es muy importante. Puede ser difícil admitir que necesitamos ayuda, pero buscar recursos y apoyo puede ser sencillo. Considere la posibilidad de acudir a un grupo de apoyo, llamar a un amigo o familiar que le comprenda, o llamar a una línea de ayuda. Pedir ayuda puede ser el primer paso más valiente que pueda dar. No tiene por qué hacerlo solo; todos nos necesitamos.
  • Los límites que establecemos – Establecer límites sanos y respetarlos requiere práctica. No basta con establecer límites; debemos respetarlos y ser constantes. Establecer un límite suena a: “No me siento cómodo con eso, si sigues haciéndolo me iré”. No puede controlar lo que hacen los demás, pero puede controlar su respuesta.

Puede que no tengamos control sobre ciertas cosas como lo que piensan los demás, el clima y la respuesta de nuestro cuerpo a ciertos tratamientos, pero sí tenemos el poder de dar forma a nuestra propia historia a partir de ahora. Es natural sentir frustración o desesperanza cuando nos enfrentamos a cosas que no podemos controlar, pero siempre hay una opción. Tenemos el poder de tomar decisiones sobre nuestros cuerpos, decisiones médicas y estilos de vida. Cada día es una oportunidad nueva para invertir en nosotros mismos.

¿Qué significa para usted tomar el control de su vida y de su salud? ¿Tiene algún consejo o técnica que le haya ayudado a retomar el control y manejar su bienestar?

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Taking Control One Step At a Time

Living with multiple sclerosis (MS) frequently comes with unique challenges, and taking control of our lives looks different for everyone. Those who have a sense of control over their life are more likely to take ownership and make the necessary changes to better manage their well-being. On the other hand, if we believe that things are completely out of our hands, we may be less motivated to make healthy changes and harbor feelings of hopelessness. While MS can be unpredictable, there are many ways we can regain and maintain a sense of control over our lives and take a proactive approach to our health.

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What My MS Diagnosis Taught Me

By: Stacie Prada

My multiple sclerosis diagnosis was sudden and unexpected. Unlike others who undergo years of testing, monitoring, and uncertainty, my diagnosis occurred within two months after a major MS exacerbation. While it was a turbulent and scary experience, at least it was relatively quick.

Because my diagnosis was swift and not anticipated, I learned serious illness can be invisible. Being healthy and having a chronic illness can both be true in the same body. Things are not what they appear. Ultimately, I learned my normal wasn’t normal.

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Helpful Strategies Available Through MSAA’s Podcast Series

With MSAA’s 2024 MS Awareness Month campaign theme of “Improving Lives Through Supportive Connections,” we are proud to have introduced various initiatives throughout the month of March focused on the power of social interactions and connections, mental health and emotional support, as well as tools that may assist in the quality of life for those with MS. One of the free educational and supportive services that we introduced this month was our podcast mini-series titled “Finding Joy in the Process: Managing Mental Health in the MS Journey.”  

This three-episode series, featuring behavioral medicine specialist Dr. Amy Sullivan, brings light to the importance of prioritizing health and wellness throughout the MS experience and journey by offering insightful tips, resources, and more. 

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Contribution and Coping – Don’t Stop

There will always be hard days, we simply cannot escape this. Have you ever woken up and felt so fatigued, but knew you had so much to accomplish that day? Or maybe your day was going well, and bam…you’re hit unexpectedly. It’s easy to feel defeated, but what would your day look like if you kept going?

Coping is the ability to deal “successfully” with a challenging situation. The successful part is the grey area. What does that mean to you? To me, successfully dealing with something hard is having a moment of clarity to keep going, even if it’s for a short period until we must cope again. It could also be continuing through our day-to-day while having something in the back of our mind that we are reminded of every so often.

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MS & Acceptance

By: Brittany Quiroz, “A Hot MS”

How do we really come to terms with accepting our new reality with an incurable progressive disability? Right off the bat we probably feel like we have been predisposed to failure. Self-acceptance requires us to really be comfortable with our present situation and let’s face it, there are plenty of parts about living with Multiple Sclerosis that are not considered “comfortable”. MS can present an abundance of changes and unexpected whiplash that we do our best to navigate through. 

The key to sustainable self-acceptance relies on our ability to stay present while not setting unrealistic expectations for ourselves. We can be really good at beating ourselves up, can’t we? It doesn’t help that we live in an era where competition is all around us. Our status in society can easily be determined based on how many likes we get. How many followers we have. What car we drive. What our zip code is. What job we have. It’s easy to feel we’re in constant competition with the world. 

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Infused

By Chernise Joseph

I wanted to do some corny joke like, ‘Yep, that’s me! I bet you’re wondering how I got here,” for the photo from my infusion on Friday, but it seemed a little too double-edged… badumtiss. No? That’s alright, infusion jokes are never funny unless they’re mixed up juuuust right. Ha, okay, in all seriousness – my multiple sclerosis said hello to me on Friday. Well, I suppose it always says hello, but it likes to do it in unique ways sometimes like in the form of an 8-hour infusion. Whew! You read that right. Eight hours of beeping, vitals, tubing, fluorescent lights, too-cold rooms…

I used to hate infusion days. They were long, yes, but they were mostly scary to me. I didn’t know what to expect, nor did I really understand just how important what I was doing was. Of course, I had done as much research as a 23-year-old with a humanities degree could do, but my brain still felt frazzled. What if I spontaneously combust? What if I grow an extra head? What if I’m patient zero for the zombie apocalypse? It was all I could think of going up to the infusion, during it, and even after for a while.

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Stay Connected

Having supportive connections is vital for coping and managing the daily struggles that come with MS. Establishing those connections early can greatly impact your well-being, especially during difficult times in your MS journey. Below are ways to make those connections that will help a great deal in feeling empowered and more confident to cope with challenges:

Connecting with MS support groups

Support groups can be a powerful tool as they can help you not feel lonely while navigating through the different facets of your MS journey. They can equip you with information, knowledge, and support. You can also find friends for life who share similar interests and passions as yourself. Such social networks provide a safe space to interact and learn from other MS warriors through their personal experiences and feedback.

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Competence and Confidence: Navigating Life with Multiple Sclerosis

MS Awareness Month is here and it’s crucial to acknowledge the unique challenges faced by individuals living with MS. From unpredictable symptoms to treatment decisions, individuals with MS navigate a complex landscape filled with uncertainties and obstacles. In light of these challenges, promoting both competence and confidence is essential for managing the condition and maintaining overall well-being.

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