Al trabajar en la Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA, por sus siglas en inglés), a menudo me preguntan si tengo un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Aun cuando la EM no forma parte de mi historia personal, convivir con personas que viven con EM me ha dado una perspectiva única sobre la importancia de escuchar atentamente, respetar las experiencias de cada persona y reconocer el poder de la autoabogacía. Su valentía para afrontar la incertidumbre y expresar sus necesidades me ha ayudado a comprender lo importante que es la abogacía en cualquier proceso relacionado con la salud. Cada conversación me recuerda que todas las voces importan y que la abogacía, ya sea por uno mismo o en nombre de otros, desempeña un papel fundamental a la hora de afrontar los retos de la vida.
He escuchado historias de personas que abogan por sí mismas en citas médicas, en el trabajo y ante sus familias. Algunas personas descubrieron que hacer las preguntas adecuadas durante las consultas médicas facilitó hacer ajustes en el tratamiento y mejoraron su calidad de vida. Otros describieron el valor que requirió hablar abiertamente sobre sus limitaciones o necesidades, a pesar de sentir miedo o vergüenza, asegurándose de recibir el apoyo que merecían. Estas historias demuestran que la autoabogacía no se trata solo de expresarse; se trata de tomar el control de su vida y de sus decisiones.
La autoabogacía puede darse de muchas maneras y no siempre implica algo drástico. Algunas personas han negociado adaptaciones en su trabajo, como horarios flexibles o equipo ergonómico. Otras personas se han unido a grupos de apoyo o comunidades en línea para compartir experiencias y obtener consejos prácticos. Incluso acciones pequeñas, como preparar preguntas antes de una cita médica o llamar con anticipación para verificar la accesibilidad y el cumplimiento con la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), pueden ayudarle a tomar el control de su salud. Abogar por uno mismo es una práctica continua que consiste en valorar sus necesidades y expresarlas de manera constante.
Convivir con personas con esclerosis múltiple me ha demostrado que la autoabogacía es valiosa y profundamente personal. Expresarse, hacer preguntas y confiar en sus instintos no es solo manejar un diagnóstico; es tomar el control de su vida y sus decisiones. He visto el gran valor que se necesita para pedir ayuda, establecer límites y expresar las propias necesidades. Lo más importante es que he aprendido que todas las voces son valiosas. Cada historia y cada ejemplo de abogacía me recuerdan que todos tenemos la capacidad de moldear nuestro camino, y que escucharnos y aprender unos de otros fortalece ese recorrido.
